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中途失明者與家庭的衝突與互動

編者案:柯明期為師大第一位全盲碩士畢業生;也是空大第一位盲人畢業生。本文為他在師大碩士論文的一部份,由於論文本身學術意味重,作者特將它改寫為語調較輕鬆的文章,希望呈現中途失明者家庭生活的面面觀。

文/柯明期

我在師大研究所寫論文時,特地針對和我一樣的「中途失明者」進行研究,我採訪了十二位個案,收穫良多。應「淡江蝙蝠電子報」之邀,我想把其中幾位「中途失明者」的「家庭關係」與讀者分享。

在此我先說明一點,我聽到很多人都說自己是「中途失明者」,但我詳問之後覺得某些人雖然十幾二十幾歲才失明,但不見得這一類的人都可以被稱為「中途失明者」。什麼才叫做「中途失明者」?

所謂「中途失明」是指從出生到青少年階段視力正常,其後因為疾病或意外傷害導致視覺器官(眼球視覺神經、大腦視覺中心)的構造或機能發生障礙,經治療仍對外界事物無法作視覺辨識者,稱為「中途失明」。我所研究的十二位個案(中途失明者)是指十八歲以上到五十五歲之間,因視覺功能受損而無法再進行原有工作、學業、或生活「較具勞動生產力」的視障者,且不曾接受過特殊教育服務(如:就讀特殊學校、融合教育或透過身心障礙學生升學大專院校之甄試)的協助。

這些受訪者中,多半飽受家庭問題困擾,不過也有互動良好者;我舉其中幾位的例子說明他們面對家庭所遇到的問題以及心情。為了保護當事者的隱私,所有的姓名我都以「替代」名稱稱之。這些故事呈現出台灣社會個個角落中途失明者的悲歡離合。

四十八歲的李永德原本經營成衣廠,高職畢業的他因車禍導致失明。

李永德和太太相識七年才結婚,她的性情很好、很賢淑,可是生產之後,因為孩子日夜哭鬧,很不好帶,長期睡不好的她,精神差,情緒也很不穩定。孩子才剛滿週歲,他就因車禍失明。他的脾氣本就不好,再加上失明的沮喪、挫折與絕望,對太太的服侍一不合意,他的性情就會發作,總要在語言上爭一口氣。在此雙重壓力下,她幾乎快崩潰了,經常口出惡言,整個人扭曲、失常,甚至到後來已有些精神官能症的現象。

她常當著孩子的面對他破口大罵:「你這個青瞑鬼,我帶你出去做什麼!才嫁你多久,你就變成青瞑鬼!」有時甚至連三字經也罵出口。為了氣他,太太常會非理性的責打孩子。看她這麼痛苦,娘家自然是維護她的,經過一年的折騰,她終於拋下孩子離家出走了。」

「太太跑了,全盲的我要帶個一歲多的孩子,實在很困難,我就自己帶小孩,搬回南部老家和父母一起住。」但他們也不知該怎麼幫助他,有時幫他,他又不能接受,他們生氣,李永德也生氣。

泡牛奶、換尿片、洗澡、洗衣、餵食物,把屎把尿完全自己來。不知孩子是否生病,甚至連排泄物也用手去摸,手摸不準,就用聞的,可說是一點一滴拉拔上來,孩子和他的感情很親暱,很黏他。或許是因營養不良,後來竟發現他有弱視,除了加強營養與看醫生,「我每天都會念經三個小時,向佛祖祈求一定要讓他的視力恢復,絕不能像我眼睛看不見。」他的用心與誠心,果然孩子的兩眼都有了1.2的視力。

記得孩子四歲時,就會帶他上台北,進進出出都是他帶。上學以後,與同學的互動下,難免會愛面子,漸漸的不太敢再帶他出門。孩子有不會的字來問他,他看不見,只好先寫在手掌心,再來教他。他常想,「孩子跟著我,在學習上是會有某方面的問題,所以後來我才願意讓這親自帶了十年的孩子去他媽媽那裡。」自從他去那邊之後,他們都沒有聯絡,他們母子甚至連住哪兒也不讓他知道,直到三年農曆年前,母子突然來看他。當然,那麼多年不見面,一時間也不知要說什麼,只是寒暄問候近況。他感覺雖仍以父子相稱,但那無形的距離拉遠了。「我問孩子:如果有機會,我可以去看你嗎?」他連忙說:「不要!不要!你不要來。」聽在心裡,那種感受比任何打擊還痛!

在李永德剛失明的那段期間,他跟自己的父母的關係也很緊張。也許是面子問題,每當有親友來,他想出去打個招呼也會被禁止,讓他深感挫折、自尊心受壓迫。

想當年在台北事業有成,不論是岳家或自己老家,大家都很看重他;沒想到失明後,整個角色地位會如此三百六十度的轉變!有時為了管教小孩,他和家人也會有不同的意見,總之,雙方的衝突很大,講氣話時,什麼「殘廢者」、「沒用的人」也都直接說出口。惡性循環下,親情漸漸的失去理性。

「我爸爸不肯再帶我去醫院門診,我也不主動要求,大家各過各的日子。回家多年,難免經濟上會苦一點,父母常說我三餐都吃他們的,有時要打個電話,父親就說:要打電話,你有錢嗎?那種感覺,真是比外人還糟!」當時他蠻掙扎的,一直想獨立出來,自己去闖出一片天;可是,這麼多的刺激、打擊,未來又沒任何希望,只好天天用酒來麻醉自己。

後來,他信仰了日蓮正宗,宗教的力量帶給他內心非常大的安定作用。因為有了信仰,讓他知道生命的意義,這十六、七年才能走得過來。

三十九歲的何玲玲則是另一個故事。她原本是個公務員,在國稅局上班,因糖尿病導致失明,目前在一家公司擔任「電話諮詢」服務。失明之後,她最傷心的是父母逃避、冷漠的態度。

以前在工作上,她是個能幹的女人,樣樣事情都打理得很好,不用父母擔心,他們也習慣一個女孩子這麼年輕就獨立、能幹,甚至養成了不會去管她的習慣。「所以當我失明後,他們還是維持以前那種什麼都不管的態度。」其實何玲玲心裡渴望父母能多給一些關心與溫柔。也許是因鄉下的父母吧!很老實、沒見過大場面,所以遇到這種事情,在措手不及下,就採鴕鳥心態,把頭伸進沙子裡埋起來。

以她獨立、自信又倔強的個性,父母這種不加理睬的態度,是非常刺傷她的,因此,相處上常爆發衝突。比方說,他們仍維持把門開四十五度角的習慣,但視障者需要的是全開或全關。還有,電視遙控器總是隨手亂丟,他們眼一瞄就知道在哪裡,而視障者是需要把東西歸定位的;常常節目時間已到,她還在到處摸尋遙控器,這途中可能又打翻東西或踢著物品,等找到了,節目也結束了,「這時候,叫人只想摔遙控器!」

剛開始,他們也會有人在旁以備她的需要,久了以後,就覺不耐煩,知道他們也有事要忙,有時想買個東西或想吃點什麼,可能要等個半天或忍了好幾天才向他們開口,得到的卻是:「我忙得要死!然後不理我就走了。」

她很清楚的記得,有一次一位有姻親關係又有三十年交情的老鄰居,來邀他們全家去高雄吃飯。那位親戚回去後,父親的第一句話就是:「妳不要去好不好?」那時她非常的悲痛,心想,都那麼熟的人,又是姻親,「我有什麼見不得人的!」

同為女性,四十四歲的林美茵在職場上有亮眼的表現,她在一家雜誌上擔任文字編輯,但糖尿病改變她的一切,她失明了;不過她的運氣好,家人仍然對她呵護倍至。

「剛開始時,父親的衝擊很大,不太能接受這個事實,常責怪自己沒有照顧好我,認為不管要變賣多少家產,第一要務就是設法讓我的眼睛好回來。平日不相信鬼神的他,就連母親去拜拜也會被他唸,這下子,不但要求母親去拜,自己也跟著去拜、去跪。」她父親認為西醫無效,不見得中醫就無效,於是帶她到處看中醫,這是他的心意,林美茵也配合的吃了很多中藥。後來,她覺得根本沒有用,也擔心已退休又並不富裕的父親會因心切而被人家騙,因為那些藥都很貴,什麼犀牛角粉之類,多是些奇奇怪怪的東西。所以她不願意再繼續就醫,父親卻說:「那我陪妳一起下地獄好了!我知道他不是責怪我,只是覺得我這樣放棄了,對他是一種折磨。」

「人與人之間最大的距離是在心靈上的,只要雙方夠瞭解,彼此以真實的心向對方敞開,心靈上可以互動、互通,則對方的視力狀況如何,僅是外在的條件而已。」這是林美茵失明後的感想。

三十三歲的郭逢時的父母也很關心他,展現的是積極樂觀,高職畢業的他因視網膜剝離導致失明,目前從事按摩業。

看不見之後,家人給他的支持與協助是很自然、無微不至的。以前家裡東西常會亂放,後來父親向家人宣佈,東西從哪兒拿出來,就要放回哪兒去,不可讓他跌倒一次。有一回,他妹妹不小心把椅子放在通道上,他因此跌倒了,他父親很嚴厲的訓斥她,這之後,家人更是全力配合。

生活上,父親完全沒有避諱他看不見的事實,反而更會帶他去參加一些社交活動,不管去哪裡,他都說:「走!一起去。」他認為他這兒子只是不方便,只要他彌補這不方便之處就可以了。因此,每次外出,人家都說他們像兄弟,不像是父子。「家人給我的支持力很大,所以我不太有退縮或挫折感。」

由於父母疼愛這兒子,對他的婚姻也有期待。「我認為婚姻是兩個人互相扶持,如果夫妻倆都看不見,生活上的那些不方便是可以克服的,只看你有沒有方法去面對而已。所以,只要對方的個性能合得來,可以跟我的家人相處,就可以了。但是一向疼愛我的父母,則希望找個眼明人來照顧我的下半輩子,他們對我三令五申,嚴禁我與視障者交往。」

父母希望找個眼明人來照顧他。他家附近的環境風行娶外籍新娘,周遭親友也常會問,「越南新娘很乖,怎不去娶一個?」他擔心的是語言溝通與個性問題。在母親的積極主導下,曾三次去大陸相親,但她們的焦點都集中在月入多少?家產如何?讓人印象很不好。後來,在親友的介紹下,透過仲介前往越南相親;他的母親和姑姑看了八十幾位女孩子,「最後終於看上了我目前的太太,花了二十多萬把她迎娶回來。」

五十一歲的趙晉過去是個工程師,他因外來撞擊導致失明,失明期間,他特別感謝妻子的堅強與包容。

「眼睛出了狀況,太太帶著我到處求醫,連大陸的中醫權威也去看過,我擔心家庭經濟,認為不能再花錢了,但她卻不惜醫療花費,打算用錢去換眼睛。眼睛還是看不見,卻把之前所賺的錢全花光了,生計問題變成太太一人承擔,我卻像個廢人一般。」妻女不能有好日子過,他心裡很自卑、很自責,曾想乾脆結束自己,不要拖累妻女,讓她們好過一些。太太一再的安慰鼓勵,對他說:「你在,家才在,如果你不在了,這個家再好也沒用。」太太無怨無尤的承擔一切,對他的生活照顧,更是令他感謝。顧慮太太的心裡感受,總是儘量避免與她一起外出,因為她須面對人際,他不想影響到她。「我的失明對妻女的生活影響很大,但她們不但沒說什麼,反而還支持、鼓勵我,使我深刻體會應振作起來,不能成為她們的累贅,起碼要能獨立處理好自己。」

除了太太之外,女兒也一樣貼心。趙晉說,「吃飯時,女兒會主動幫我夾菜,而看不到菜色,又想起過去,不禁痛苦、悲嘆。」小學五年級的她卻對他說:「你怎麼這麼消極?難道你不是我爸爸?」因為她心裡的父親不是這個樣子的。這鼓勵的話語讓他心裡很安慰,這個孩子從小就不用父母操心,向來懂事又獨立,她接受爸爸失明的事實,常給他安慰與鼓舞,有同學到家裡來也不避諱的把他介紹給同學認識,「我很慶幸自己的失明沒有造成她心理上的障礙。」

而四十歲的陳美陵也一樣喜歡小孩,曾任餐廳經理的她因被化學藥品灼傷而喪失視覺,目前擔任電話諮詢的她對婚姻仍有渴望,但她也透露自己的憂慮,「我既看不見又顏面傷殘,根本不可能和眼明人結婚;如果與視障者結婚,將來小孩子的照顧,勢必會很辛苦。小孩的行為、表情、健康狀況我們都看不到,時時刻刻要為他擔心,那種感覺會很不好受的。也不曉得孩子能不能適應殘障的父母?面對社會、學校、同學給他的異樣眼光,小小心靈怎麼有辦法去承受呢?只要想到這麼多的問題,我就沒有勇氣去想養育下一代了。」

其實她的父母也不希望她結婚,「我爸媽得我這樣的生活很好,有家人的照顧,我一個人想學什麼、想做什麼,只要自己安排好就可以了。如果去成家,兩個視障的一起生活,對我來講會是個負擔,他們也會憂慮的。」

眼睛看不見,她認為心靈的感覺就更重要,如果身邊人也能有同樣的感觸與思維,那是最好不過的。全盲的人會比較有默契、好溝通,而弱視者是邊緣人,較易被人誤解,相對的,壓力、情緒也會比較多。

親愛的讀者,如果你是中途失明者,是不是覺得似曾相識?故事的片段是否也在你身上發生過?遇到不好的狀態你克服了嗎?

的確,「婚姻」問題是大多數中途失明者會共同面對的難題,就各方面來講,婚後的人際是 N倍的倍增,複雜度高,所以對很多中途失明者而言,「不婚」是最好的狀態。其有一位中途失明者曾交往個眼明男友,父母擔心的提醒,「在家裡過得好好的,如果嫁到人家家裡去,他的父母會不會接受妳?會不會對妳糟蹋?」所有家人,也都不希望她結婚,認為她眼睛不方便又有糖尿病,還是不要結婚比較好。這一類的比例在未婚的中途失明者成為「顯學」,畢竟現在的女性獨立自主,即使失明也不需要靠男人。

如果真要選擇的話,他們多半覺得「談得來,且有共同經營的理念,著重於精神層面的契合」最重要;至於全盲或弱視都無妨,因為人與人的相處,重要的是在觀念,並不是在外觀上或生理狀況的考量。

最後祝福所有的中途失明者能在婚姻路上找到相知相惜的伙伴,彼此瞭解、包容、體諒,創造美好的人生。


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