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相羽大輔的自立生活經驗分享

編者按:「新視界基金會」於2011年12月13日邀請日本筑波大學博士生相羽大輔來台,本身為白化症的相羽大輔當天的演講主題為「視障學習成長與自立生活經驗分享」,本刊以第一人稱方式呈現這位弱視博士生演講的重點。

主講:相羽大輔
翻譯:吳純慧
整理:編輯室

我是先天白化症者,身體無法製造黑色素,弱視、低視力、畏光,從幼稚園到國小期間在一般學校就讀,但國小曾進入「弱視班」進行資源協助(類似台灣的資源班)。國中則轉到盲校就讀,高中也如此;大學念的是一般學校,研究所考上筑波大學;我在研究所主要的研究內容是「弱視者如何表現自己的弱視讓別人知道又可以得到協助」。

左為翻譯,右為相羽大輔。

我從小到大得到非常多的資源,直到高中才自覺自己是需要外界幫助的人,我第一次覺得困擾是因為看不到而不知道怎麼開口。

由於高中唸盲校,全班都是視障生,所以沒有學習上的問題,例如老師會準備適合我們的教科書,但高二發生一個意外的插曲,證明事實並非如此順利。

我所念的高中屬於筑波大學附屬的盲校,但也有一般學校。有一次,學要舉辦盲校與一般學校進行為期三個禮拜的交流學習,這時我的不便就比較具體,例如老師寫板書速度很快,有時會用不同顏色的筆寫,我抄資料時明顯的比平常慢,其他的例如桌椅狹小等這種小問題都對我造成不便,我才意識到自己在一般學校學習是有困難的。

在高三那年我決定進入一般大學就讀,所以到去補習。有一門社會科,一個禮拜上三小時,老師講的速度很快,我用錄音機錄下來,但自己上課記的內容很凌亂,回到家後我把錄音機和筆記重新整理,卻花了九個小時,一般人的三倍,我才恍然大悟,原來我要獲得跟一般人一樣的知識需要的時間是別人的三倍,在體力上的耗損非常大。

我做筆記是非常困難的,但我不好意思跟別人說,我為了筆記本受到父母的忠告是,他們寧願我花一點時間跟別人說自己的視力狀況藉此得到幫助,這遠比我不說而花更多時間來得好,例如可以事先得到上課的資料,這是非常小的事情,但你只要願意說出來,就可以得到幫助。

請求別人幫忙在高中階段是非常困難的事,並不是所有的事都要請求別人幫忙,而是無法做的事。

高中時的經歷告訴我,自己有障礙要設法跟對方溝通,於是我每遇到一位新老師都會主動告知他們,我有什麼學習困擾、需要怎樣的協助並且溝通考試方式,上課時我使用了相機拍攝黑板上的板書,思考怎樣的學習對自己最有效率。

我在大學主修心理學,我就讀的學校是一般學校,老師不知道弱視有什麼不便,我入學那一年剛好有個全盲生也進大學,有了對照組老師才知道我也有不便。

我上課都坐在第一排中間的位置,這會給別人認為我是積極進取的同學,但缺點卻不好親近,所以我在大學會製造很多機會跟大家交流,讓大家多了解我。

我常常害怕對別人說自己的狀況,我自己的偏見是,就算跟別人說別人也不會了解,那算了。有一天朋友跟我說一句話,「你什麼都不跟我說,我反而覺得很孤單。」我才了解自己拒別人於千里之外是多麼的愚蠢,從此我修正自己的態度,自己要多跟別人說才會獲得這些資源,因此多了很多機會跟別人說我的狀況,人際關係也跟著改善。

在大學,我深刻地發現,跟朋友的交流不在課業而在生活的相處上。

直到研究所才有所謂的「輔導制度」,輔導制度是很正式的,擔任輔導員的學生要接受一定時數的訓練,而且細分為視障、聽障等其他障礙類別,研究所因為有這些制度讓我做的研究比較順暢,我所獲得的資訊包括資料電子化、論文檢索、排版、圖表、問卷調查輸入等,這些輔導員都是經過正式講習才能有效率的協助身心障礙者。

我對朋有跟輔導者之間的界線分得很清楚,朋友不是輔助者,不能所有的事都請他們幫忙,否則會壞了這層朋友的關係。

我的興趣是看電影,但目前多數時間在自組的非營利組織活動,這是促進視障者與非視障者之間的一種交流活動;後來也積極參與白化症的活動。

演講結束後,主辦單位開放與會者提問,一位在啟明學校任職的周老師問:「你說還沒說出自己的困擾之前會很擔心別人的看法,說出來之後呢,原先的擔心解除了嗎?」

相羽大輔回答:「沒錯,說出來之後發現以前的擔心是多慮的,雖然不是都瞭解,但能說出來是很大的轉捩點。」

另外,無障礙的盲用電腦老師陳冠武則問他:「有沒有因為弱視而放棄夢想或工作?另外是什麼動力讓你想破除障礙,那怕別人還是不理解但你仍然選擇繼續講下去?」

相羽大輔回答:「年輕時覺得障礙是無法跟別人敘述的,目前認為這種障礙是自己身體的一部份,是自己的特徵,這也表示我接受這障礙,否則不會有現在的我。」


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