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李森光的故事──生命中遇到的惡與善

口述/李森光
整理/陳芸英

我是李森光,目前是台北市國小、國中的視障巡迴輔導老師,蝙蝠電子報和視窗雙月刊電子報我每期都仔細閱讀,也看了很多視障者精彩的故事;雖然我的故事並不十分精彩,但我知道這裡有很多視障讀者,想趁機分享自己的想法。

擔任視障巡迴輔導老師的李森光,蒞臨北美館指導大家進行視障引導實地操練,活動輕鬆有趣。

重點一:家人為了省錢也省去了我的視力

我是台北人,民國66年出生在延平北路四段的大家庭。我爸爸是一個孝順的兒子,靠種菜賣花讓整個家的經濟好轉,但經濟大權全落在爺爺身上。我的小叔很晚才生,那時家裡的狀況已經很好了,所以他沒見過兄長拼搏的身影,坐享其成。

民國70年,台灣經濟起飛,爺爺奶奶有點錢後,最大的改變就是重視吃,吃好穿好也常常宴客;大吃大喝的結果導致三高,奶奶中風,爺爺心臟也不好。

對我爸爸來說,兩老都需要人照顧的時候,我剛好出生。

我在六個兄弟姊妹中排行倒數第二,他們的視力都正常,我是唯一的例外。

我出生在一個婦幼醫院,出生時醫師出國,所以請了一個實習醫師,產程忽略了我的眼睛,我感染了結膜炎,爸爸正猶豫要不要帶我去大醫院,爺爺開口了,他說,「結膜炎有什麼關係?」他很不喜歡家人花錢去看病,「去小診所看就好。」姑姑認識寧夏路老圓環的一個診所,老醫師幫我點眼藥水,但爸爸發現我的眼球越點越大,醫師居然說,「眼球大不是很好看嗎?」

其實那是急性青光眼的一種反應,後來才知道眼藥水裡有類固醇,急性青光眼導致頭痛,那時我才兩三個月,哭了七天七夜,終於去了三總,這個醫師說,「這孩子晚送來了。」幾年來我開五次刀,最後都沒有成功,我就這樣失明了。

這是四十年前的往事了,現在少子化,父母都重視孩子,我想不會有我當時的事,但想提醒孩子的長輩們,「有些錢是不能省的。」因為家人為了省錢也省去了我的視力,改寫我的人生。

重點二:建議政府成立一個公辦視障單位

開刀的過程有幾個插曲。

雖然失明的是我,但整個壓力卻落在我媽媽身上。那個年代,大部分的母親在家裡都是弱勢者,家人把箭頭射向她,我媽受不了壓力,差點帶我去自殺。我爸爸當時也很怨恨,父母常為什麼原因導致我失明吵得不可開交,吵到兩人差點要離婚。很多身障者都是單親家庭,原因大概相同,因為家人的指責都大於支持,鄰居看好戲的大於實際的幫助。

除非遺傳,不然很少家庭有撫養視障孩子的經驗(當然我也不希望大家有這個經驗)。如果你家有孩子看不到,通常風水師或宗教團體都會來你家叫你改運。我就是這樣開始醫治眼睛的療程;我父母當時「聽說」可以治好我眼睛的方式都試,包括吃一包高達一萬元很苦的草藥。

人都有無助的時候,但這樣「醫治」下來,眼睛沒好卻花了三四十萬,多可怕的數字。民國七十年初,這價錢可以在台北市買一棟房子了。

我想告訴大家的是,當時沒有視障機構。我覺得政府應該要辦一個視障協會,因為民營的太多,各立山頭,無助的人就找不到協助單位,我強調是公辦,這麼一來視障者有問題就知道該找哪個單位了。

重點三:醫生要有醫德,不能利用並玩弄病患家屬無助的心理

有一個眼科醫師姓陳,曾用近視手術把人開到失明。這個醫生原本在長庚,我的眼睛已經沒救了,但爸爸聽說有個權威回來了,趕快帶我去到長庚掛號。

醫生說我的眼睛可以開刀,遞上名片後要我爸晚上到家裡談,意思就是要收禮。當晚陳醫師的媽媽也在,她說,「人家這麼可憐你還收得下嗎?」他說,「你不要管。」就把他媽媽支開。這醫師說我的眼睛可以救,要排一個眼角膜給我。

當時的眼角膜都來自斯里蘭卡,也就是說,斯里蘭卡是唯一的眼角膜供應地,但很難排,我爸爸有一個朋友在獅子會,透過關係我排到一個了。排到以後,陳醫師才說,我的眼睛不能換眼角膜。其實他早就知道了。

同一時間他跟另外一個女病患說可以排到一個眼角膜,這醫師從我爸爸這邊得到眼角膜再把它賣給另外一個女生,他手法高明但很惡劣。

我想告訴醫生,千萬不能利用並玩弄病患家屬無助的心理。我覺得台灣不管是特教或醫學,一定要多點人文關懷。

當然那個女生重見光明是一件好事,但這個醫師很缺德。

重點四:瞎子不一定要按摩,可以學音樂

民國72年我6歲的時候,爺爺過世了,叔叔開始吵分家,他跟鄰居說,「我大哥有個失明的孩子,你看他要以後要花多少錢?如果財產不快點分,我以後能剩多少?」親戚鄰居開始以訛傳訛,說這孩子會失明是因為祖上缺德。

還好我爸爸媽媽當時沒受到閒言閒語的影響。

我本來要去唸大龍國小,但我爸爸帶我去大龍國小參觀,小朋友跑來跑去,校長說,「這孩子被撞倒了怎麼辦?」

台北啟明學校剛好在長庚醫院後面,我爸爸帶我去看病時,有一次就順便參觀啟明學校。我們意外發現,很多學生下課都在吹樂器、彈吉他。我爸看到這麼多盲生在校園唱歌吹樂器,非常驚訝。

那時大家習慣稱盲人「瞎子」,我爸爸說,「唉喲,瞎子也會吹樂器喔!」我說,「蝦子不是在水裡嗎?」

在我爸爸那個年代,瞎子不是按摩就是算命,不過這兩樣工作我爸爸覺得都不妥,但他也想不到我將來要做什麼工作。他說,每次看到盲人拿著手杖吹著笛子去按摩,就很想哭;所以他希望幫我找一個比較好的工作,那時還不知道視障者可以當老師。

後來里長推薦拉小提琴的陳敦邦老師給我爸,爸爸希望培養我當一個音樂家,這總比按摩好。就在選擇該念大龍國小還是啟明學校時,陳敦邦老師說,「如果你兒子在一般學校可能不會學到什麼,你覺得會比較好嗎?」爸爸想也對。

我爸爸參觀啟明學校時看到一幕,當時有個老師叫林敏英,她教視障生定向行動時,學生不小心掉到樓梯下,這老師也跟著滑下去,我爸看到這一幕非常感動,覺得啟明學校的老師太了不起了;問陳敦邦我有沒有可能給這位老師教,後來我真的成了林老師的學生。

回顧這段過程,如果你家有身障兒,千萬不要迷信吃草藥和來路不明的東西,千萬別花那筆冤枉錢,就醫雖然未必能痊癒,至少是正道;我這一路走來,遇到惡人也遇到善人,我對善存感激,對惡也無從反擊,因為當時年紀太小;不過這些都是我人生故事的一部分了。


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