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大專社會組 佳作

玻璃門內的春天

文/袁鵬偉

我是靜止的旅行者
門前的玻璃門是一面魔鏡
形形色色的大千世界
就在我眼前

我是靜止的旅行者
我的輪椅是一艘帆船
我又重回記憶裡的港口
隨著搖曳的椰子樹沉醉

我是靜止的旅行者
我的心在旅行每天行駛著
期待有一天,就此
下落不明。

我是漸凍人,曬太陽是喜愛也是信仰,當陽光穿越玻璃門灑滿我全身,我相信在陽光下老天爺應該容易看到我。透過玻璃門,我又沉醉在回憶裡。

我不禁想起前陣子到養護中心看病友,熟悉的臉孔,少了兩個,他們說:「他們倆已修完人生學分,畢業了!」的確,他們倆努力過好每一天,帶著感恩離開,何嘗不是一種幸福。

房內病友老林用注音符號板拼出:「ㄅㄤ ㄨㄛˇ ㄅㄚˊ ㄍㄨㄢˇ」,他妻子嘆了一口長氣。還是不能拔管。不能拔管,接下來呢?要怎麼活?

這時我腦裡浮現前漸凍人協會理事長沈心慧教授的話語:

我不是植物人也不是跌倒或車禍受傷
是得到運動神經元疾病的病人
大家叫我漸凍人(ALS)
我將全身漸漸不能動
我有話要說,但說不出話來
我很想吃東西,但是不能吞嚥
我很想抓癢,但是手不能動
我很想活動,但是腳站不起來
我頭腦清楚,但是只有兩眼會動

有多少做了氣切的漸凍人會想拔管?有多少做了氣切的漸凍人能夠被尊重意志完成拔管心願?也是漸凍人的我,頗能體會病友的心情,每個人對生命意義的詮釋各有不同,有人是為看著孩子長大而氣切,有的則為家人不捨而氣切,當然也有因「不知所措」而接受氣切,可以理解的;大多病友在事先未與自己充分溝通,取得氣切的共識,當然會後悔,拔管的渴望也會隨著呼吸器機器聲與日俱增。

我努力思索一個躺在床上只剩眼睛可動的病人要活下去的理由?我只想好好過好每一天,我決定不要氣切,我想要有尊嚴的離開。

有位病友的家屬感傷地說:「躺在病床的漸凍人無時無刻都張著嘴,一開一闔似一條魚。」一條禁錮在魚缸的魚。這讓我想起我家那隻往生的金魚,我曾為它寫篇<祭魚文>來紀念。

對不起,魚兒。
看到你翻白的腹部朝天,你應該覺得解脫了吧!
終究還是撐不過過年,就在小年夜,掛了。
魚鱗剝離的你,已經獨自徘徊在魚缸好幾個月天了,
這回應該是天氣太冷的緣故吧?
我們都驚訝為何你的生命怎麼這麼韌?在淡水老街撈起的一尾小金魚,
竟能活過7個月,也許是新添置的魚缸裡頭8尾小魚的陪伴緣故,
雖然老病,連尾巴都斷裂的你,獨自一尾待在小魚缸,
但我時常瞧見,你總是倚靠著玻璃壁邊,遠眺隔壁魚兒在水中悠遊,
此時你不再孤獨,也高興地在水中翻跟斗,
好好往生,希望你來生過得好得多,
終有一天,我們還會再見面,
謝謝你。你是條好魚,我和家人,都感謝你的陪伴
一路好走!

是啊!魚兒禁錮在魚缸裡猶如我被阻隔在玻璃門內,但依舊可以感知外在世界,仍然可以擁有自己的一片天空,仍然可以憑藉「記憶」與「想像力」悠遊於大海。我是多麼感恩!

一陣啾啾鳥叫聲打斷我的思緒,我抬頭向玻璃門外的盆栽棕櫚樹梢望去,那裡有一個綠繡眼的鳥巢,我已觀察好久了,不知蛋孵化沒?我想起孩子真的長得好快,還記得2007年某天早晨八點半:小兒子望著廁所門前一灘尿,彎身向房內探頭望向正坐在床沿的我。喊著︰「哥哥起來,爸爸尿褲子了。」哥哥睡眼朦朧的:「弟弟去拿拖把拖地。」小兒子拿著比他身高還高一大截的拖把前後左右拖著。哥哥問著:「爸爸,拖鞋有溼嗎?」我點點頭。

於是他拿著撐衣桿,一次撐起一隻拖鞋,拿去廁所裡清洗。

換完褲子,小兒子也坐在床邊,問著:「吃早餐?牛奶好嗎?」

我點點頭。是啊!2007年我還能自己起身走路,只是無法言語,手無力。記得當年某日深夜,蚊子不想走,我也不想繼續被咬,於是走到孩子的房間,倚靠門邊,小兒子探著小腦袋問著:「有什麼事嗎?」

「有蟑螂嗎?」我搖搖頭。

「有螞蟻嗎?」我搖搖頭。我在空中劃下ㄨㄣˊ,小兒子搖搖頭:「我不懂!」,於是從上舖爬下來,喃喃地唸著:「你走路要小心喔!」,我在桌面劃下ㄨㄣˊ,小兒子點點頭:「蚊子!那裡?」我指向牆壁,小兒子跳上床舖,啪!一聲,我又可以安穩的睡覺,在夢裡我有一對翅膀,飛越天際。

大兒子也長得真高,才國一就有170公分,小五時,他興奮的述說著課堂上觀察蝴蝶生態並問我:

「蝴蝶蛹可分成幾種?」我搖搖頭,他說:「蛹可分成帶蛹和吊蛹」,他繼續問:「蝴蝶蛹為何需要自己破繭?不能幫忙剪開,為什麼?」「因為從小孔鑽出來,蝴蝶才可以將身體裡的體液壓進它的翅膀裡,它才能飛」。謝謝孩子教我蝴蝶蛹的知識,雖然我不知道他是否想鼓勵我才告訴這故事,我想對他說:「爸爸會秉持大伯所說的『活在當下』,好好過活每一天。」

我也要用盡全力將肥胖的身軀從小孔鑽出來,
我知道生命的《掙扎》是必需有的,
我要保持頭腦清醒,
努力張開眼睛。

我一定要從小孔鑽出來,
將身體裡的養分壓進我的翅膀裡,
這樣,才有強壯的翅膀,
隨著風的節奏呼吸,
在花瓣上盡情舞蹈,
這種精緻的飛翔,
那麼自然,是生命賦予的權利。

我相信……
我相信我能從小孔鑽出來,
我相信我可以張開眼睛,
我相信我能飛翔在雨中不會濕,
我相信在今天和明天有希望,
我相信,在夢想裡,
我相信我自己,
我相信我能飛!

大兒子看我在玻璃門前曬太陽,貼心地說要陪我玩象棋,由於我口不能言手無法動,只能靠點頭示意,這需要極大的耐心去猜測我的意思,只見他蹲著,用手托著棋盤,早已汗流浹背。我想對他說:

人生就是一盤棋,
每一次都是小心翼翼,
每一步都得精心布局,
但不表示你一定得贏,
下棋,輸不怕,怕的是輸不起。

勝利,是需要對手的犯錯,
但記得我們的運氣稍縱即逝,
每走錯的一步,每一次教訓,
學會不重複,懂得失敗。
當我們以為我們的命運是註定時,
靈感再一次重現,
我們沒有失去的一切,教導我們不要輕言放棄。
即使輸了,瀟灑把棋盤打散,
重新啟動。

看護Umi發現我的衣服又被口水沾濕了,趕緊幫我換襯衫,我想︰「要是能把不斷從我嘴巴裡的口水順利嚥下去,我就會是全世界最快樂的人」。Umi在擦拭我肚臍上的積水時,忍不住地笑了起來︰「你肚子上有個小池塘,好可惜沒魚」。我也笑了,我總是在流口水,水會滲透衣裳順著流入肚臍,是啊!如果有魚能在我肚子上悠悠的游著,豈不美妙,或許流口水也不是那麼地討厭。

在輪椅上坐太久,由於肌肉無力支撐,我的身體會慢慢從輪椅上滑下,於是我示意Umi推我進去,我想上電腦畫圖。小兒子總好奇坐在電腦桌旁看我畫什麼。我還記得小時候他問我的問題:

小兒子在電腦桌旁問我:「為什麼你肚臍有個小池塘?」
因為爸爸有張關不住口水的嘴巴。
「為什麼你要坐輪椅?」
因為爸爸有雙如在砧上焠煉冷卻鋼塊般的雙腳。
「為什麼你愛吃悶爛的麵條?」
因為爸爸有如阻塞水管般狹窄的喉嚨。
小兒子注視爸爸那吃力的手,
「你在畫什麼?好漂亮!可以不可以教我?」
孩子!爸爸在畫心中的小太陽。
我不能說話,無法教你,也來不及教你,
但請相信,將來你會擁有屬於自己燦爛的彩虹。

沒畫多久就感到疲倦,我又回到玻璃門前,我抬起頭來望著朵朵白雲,是啊!孩子真得長很快,怪不得老婆總說:「孩子像風箏」,儘管萬般不捨,該放手還是得放手。

孩子像風箏,
一根細線維持飛翔,直到你喘不過氣來,
他們飛得不穩,你就添加一個較長的尾巴,
他們摔下來,你就修補和調整重心,
拼死拼活一定要讓風箏飛起來,
總期望風箏努力飛上雲霄,去追逐那朵朵白雲。
你知道每一次風箏線扭曲打結,
總伴隨著擔心、悲傷和喜悅,
因為風箏,
變得更加遙遠,
直到五彩繽紛的尾巴,
從視線中慢慢消失,
你終於瞭解到,
該放手。

我想我這個漸凍人真的很幸運,儘管身體受禁錮,失去行動的自由,和外在世界阻隔,但仍然可以憑藉「記憶」與「想像力」,透過玻璃門,看見外在世界的風景,可以感知外在世界,可以擁有自己的一片天空,仍然可以擁有充滿生機的春天。

我是多麼感恩玻璃門內家人的愛!


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