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微笑,因為有愛

文/Apple

早療篇

在我兩歲以前,不管去任何地方,只要一點點突然的開門、電話、說話聲,都會令我莫名地驚嚇,號啕大哭不止。哭到臉色蒼白、發青,媽媽每次都嚇呆了,手足無措,不知怎麼安慰我,怎麼讓我停止哭泣,我的哭,在醫院裡是出了名的,每次復健或職能治療,我都從頭哭到尾。

經過醫生的診斷,我罹患了重度的腦性痲痺,眼睛震顫看不見,肢體高度張力扭曲無法自主,聽力異常敏銳,所以,我到任何地方,碰到任何人,所有周遭陌生的環境事物,只要有一點細微聲音,都會令我恐懼無助與不安。心理師建議媽媽,每次到什麼地方,需要在事前就告訴我,要去哪裡,會碰到什麼樣的人,會做怎麼樣的事,讓我的肢體與心情,能夠慢慢放鬆,有聲音時,甚至得摀住我的耳朵以免過度驚嚇。

三歲以前是治療黃金期,因為,中國醫藥學院有一位很有名的針灸老醫生,對於頭部針灸有特別的技術,所以,每個星期媽媽都不辭辛苦的帶著我,坐火車從台北到台中來回奔波就診,醫生在我頭上一針扎完又一針,30 多分鐘,滿滿的針,很痛很痛還流著血,媽媽抱著我一起哭,別的病人看到我的模樣,也跟著一起哭。所以三歲以前的我,可以說大都在醫療的恐懼與痛苦中度過。

推車篇

慢慢的我漸漸長大了,爸媽也開始抱不動我,希望能改用身障推車推我,可是當我一坐上推車,就會因為陌生、無助、害怕而大哭,爸爸看我在推車上哭泣,就試著把推車的前輪翹起來一些,並且左右上下抖動搖晃,讓我感覺好刺激好好玩,就像坐碰碰車一樣,一時之間我忘記了哭泣,覺得推車好像玩具一樣,爸媽開始推著我上街或去公園,雖然我看不見,但是我對周遭的環境與聲音,有了嶄新的接觸與體驗。不知不覺我有了笑容,人家看到我都說我很可愛。

在我習慣了特殊推車之後,每個不下雨的假日,爸爸就開車帶全家人跟著親子旅遊書,走遍各地無障礙好玩的地方,台灣中部以北幾十處的農場與可愛動物園區,都有我們的足跡,我體驗了餵魚、餵羊、餵牛、餵兔子、餵鴨子,還有擂茶吃美食,成長後的我,由衷感謝爸媽讓我擁有跟正常小孩一樣快樂的童年。

咀嚼篇

一般小孩一歲多,就會說話,腦性麻痺咀嚼吞嚥能力不好的我,到了四歲還不會表達,爸爸媽媽努力的想教我學說話,因為這樣他們才能知道怎麼樣照顧我;怎麼樣教育我。我的食物都需要爸媽用剪刀剪碎或者是去籽、去骨、去刺才能進食,以免我不小心整個都吞進去了,噎到了或窒息。

所以,爸爸媽媽開始教我將櫻桃放進嘴裡,慢慢的吃到籽的時候,把籽放在嘴唇舌尖下面,果肉吞進去了,再用舌頭把籽大力往前吐出去,這個遊戲,當我第一次把籽吐出來,掉到盤子裡,發出「咚」的一聲,我興奮得不得了,這是我偉大的成就,從此以後我吃水果,籽越多越好,釋迦、櫻桃、葡萄、龍眼,大珠小珠落玉盤的聲音,可以換來很多的掌聲,因為,家人都喜歡看我的吐籽秀。舌頭及吐氣吸氣的能力越來越熟練了,我很快樂,大家也很開心。

演講篇

我六歲的時候,參加幼稚園的學姊學長的畢業典禮,爸爸看著台上小朋友的致詞,爸爸說如果我畢業的時候,也可以上台致詞,那不知道有多好。那真是一個夢啊!為了刺激我說話,爸媽除了教我咀嚼吐籽之外,更遍尋網路幫我買了一隻會回嘴的鸚鵡玩具,我一哭,我一叫,鸚鵡就會跟著哭跟著叫,這個玩具很好玩,我開始學著跟它說話。爸爸又買了一隻會說英文跟唱歌的熊寶寶,熊寶寶問我很多英文問題,我回答了,它才會繼續和我說話和唱歌,我覺得很有趣,我就跟著熊寶寶一句一句的說,拼命的玩。

我開始會說話了,就在我七歲文山特殊教育學校幼稚園畢業的那一年,老師原來安排要上台致詞的同學,臨時發燒生病了,老師要我上台代替同學致詞。爸媽幫我寫好了稿,我很認真一字一字,經過無數次的練習,我上台了,我不害怕,我不緊張,我很清楚很流利地把每一句講完,大家給我好多的掌聲,我的表現讓老師大吃一驚,我自己也感覺得很愉快,爸爸掉著眼淚帶著微笑,擁抱著我說:「孩子謝謝你幫我圓夢了!」

排便篇

由於缺乏運動 所以排便一直是我的困擾,每次爸媽緊抱著我坐在馬桶上一、二十分鐘,看我漲紅了臉汗流夾背,甚至用力過度,無法排便而淚流滿面,他們真得不知所措,不知如何幫我。

醫生說三、四天不大便,不立即解決,問題會越來越惡化,爸媽給我喝黑棗汁、吃高纖維食物,幫我做腹部以及肛門的按摩,甚至逼不得已吃軟便劑及灌腸,我哭喊拒絕,排便變成噩夢,每一次都是一場大作戰。

經過了三、四個月的奮鬥與掙扎,各種可以輔助飲食與措施,能做的都做了,但是效果極為有限,爸媽跟著痛苦萬分。爸爸最後想出一個辦法,就是和我進行排便比賽,每天誰先大便,就可以得到一張貼紙,貼在冰箱上面,從此以後,每天我一有便意,就吵著要人抱我去坐馬桶,「大」出來以後,一定會叫爸爸來看我的戰果,爸爸說很臭很臭後,我便很快樂的贏得一張貼紙,貼在冰箱上面。這樣的遊戲一進行就是十幾年,我們家的冰箱上貼滿了我微笑的貼紙。

學習起飛篇

我的學習全靠聽力與記憶,在我還小的時候,每天睡覺前,媽媽會講故事給我聽,講故事前,媽媽會跟我玩飛機遊戲,媽媽把雙腳當成飛機,我趴趴在媽媽的雙腳上,媽媽雙腳抬高之後,我感覺好像在天空飛翔,我從台北環繞台灣,甚至於全世界,既新鮮又刺激。玩完後,媽媽會講故事給我聽,我聽得津津有味,帶著滿足的微笑,一下子就進入夢鄉。

我長大了,我渴望學習,努力求知,媽媽每天都讀書給我聽,我一本一本仔細聽完並熟記。爸媽並且幫我訂了很多有聲雜誌,有天文、地理、科學、人文、語言的知識,我變成了聽書小博士,在國中時,我曾參加渣打銀行閱讀比賽,還得了第一名呢!

為了幫我閱讀,二阿姨買了一台聽書機給我。不管英文、中文、歷史、地理各種文章或故事,只要有電子檔,它都能夠念出來給我聽。爸媽開始掃描和數化教材,靠著聽書機自學,我的學習起飛了,也跟大家一樣享受知識的樂趣。

微笑畢業篇

我在特殊教育學校,但我渴望學習,感謝文山特教謝榮懋校長與景美女中黃贇瑾校長,為了我成立一個跨校資源合作的專案。感謝景美女中陳如慧老師及良班全班同學,在我文山特教高職三年中,給了我一個溫暖快樂的無障礙學習環境。讓我能夠順利完成景美高中三年的英文融合旁聽學程,學會用英文做表達與溝通,同時我也因此有能力參加身障大學聯考,並獲錄取,學校提供的機會及陳如慧老師的諄諄教誨,還有同學充滿愛心,包容與不離不棄的幫助,讓我感激、感激、再感激。

我是重度殘障腦性麻痺,學習緩慢且充滿困難,本來不敢奢望未來,也不敢有所期待。但是來到景美女中一切都變了,原本以為我沒有能力應付融合學習,但是三年過去,陳如慧老師與良班同學為我開啟了一扇扇學習之窗,讓我看見了曙光也充滿了驚喜,讓我感受到我也有可能可以跟正常人一樣有機會受大學教育,從一個被照顧者變成可以利用所學回饋社會的貢獻者。收到大學錄取通知,我歡喜落淚,我受邀參加景美女中畢業典禮,我分享喜悅也感受到同學溫暖的微笑。感謝大家的協助讓我享受學習與圓夢,因為有愛,讓我學習無障礙,也給了我一個未來。

備註:本單元已獲文薈獎主辦單位同意刊登,特此說明。本文為文學類高中職組第二名作品。


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