歡迎來 教育部華文視障電子圖書網教育部
  [登入/註冊]       
:::左側區塊
 主要選單 
* 歷屆考古題專區
* 網站導覽
* 個人書籤
* 近期新書
* 出版社圖書
* 點字教科書
* 書目查詢
* 新聞雜誌區
* 蝙蝠電子報
* 出版快訊
* 推薦與書摘
* 閱讀排行榜
* 行動數位圖書館
* 視障行動學習
* 網路博覽家&APP
* DAISY/有聲書書目
* 統計資料
* 會員專區
* 無障礙全球資訊網
:::中央區塊

分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 

心靈的認同

文/游高晏

編者案:這是位2000年出生的新銳作家游高晏,也許很多人注意到他的名字出現在不同文學獎的得獎名單裡。游高晏兩歲半被診斷出患有重度自閉症,屬多重身心障礙,失去口語能力,一度被視為智能障礙,七歲時醫生說:「不會寫字沒關係,可以學習鍵盤打字溝通。」從此,喜歡看書的他用一根手指頭和世界溝通,他的內心世界與寫作天賦從此被發現。本刊很榮幸邀請他開闢新專欄「我和地球人相處的日子」,並將書寫的文章及心情與讀者分享。以下是游高晏的自我介紹。

文字是我的語言,是世界在我胸壑的回音。從小學三年級才開始斷斷續續有記載語言的我,僥倖得以在小學五年級以鉛字讓更多人與我對談──出版了一本名為《我和地球人相處的日子》的書。非因文學性,只是被認為不同,一個重度障礙完全無口語的自閉症,兼肢體的不協調與不擅用。

現在已就讀桃園市武陵高中三年級了。記得剛去高中報到,驚覺自己在人群中仍是那麼怯懦,到新環境仍是那麼惶然;從父母身邊脫離一小段時間都備感艱困。然而,我無法再退回「原始設定」,無法假裝無知無覺,無法在乞憐與等待中虛耗,所以我持續記錄成長、檢視過去所思所想,也感謝一直愛護我的家人,感恩周遭的善緣,他們給我的遠超出我的期待。

至於比賽,連續八年參加全國身心障礙文藝獎(文薈獎)文學組的比賽,參加文薈獎文學組的比賽,是一年一度的必然自省,很感恩都得到肯定,直到去年得了第一名,被迫中斷。其他還有桃青文學獎、華夏文學獎和武陵文教基會的桃園市高中生文學獎(新詩)等,只能說還在文學的殿堂外跂望。

還好, 一切都還好,沉澱時沒有沮喪,徬徨時也不會自憐,這便是我。我叫游高晏,歡迎到文字的世界與我相識。

游高晏12歲就讀國小五年級就出了第一本書《我和地球人相處的日子》。

九月十七日下午請了半天假,悄悄的去了一趟台北,錄製「鏡相人間」的人物專訪。本以為這樣的節目,雖有記者、製作單位的用心與專業投入,也是他們賠錢的公益與善意付出,對我、對這個社會,只是一顆小小頑石被擲入大海,激不起半點水花,最多盪開一兩圈漣漪罷了。

聽說節目還有兩個月才播出,也許沒什麼人看,可惜了他們的付出,還有那位親切專業、有著一對如漆閃亮的大眼、自在與我和父母聊天的主持人──蔡尚樺。無論她與我的距離,曾經和未來有多遠, 那一刻的笑靨親和,好像同桌很久的可愛女生,還搬出一堆我也超愛的零嘴,完全融化光鮮的專業盔甲。

我們以為這樣的相逢,只是炫彩一瞬的彩虹,嘆觀它的美好即可,沒曾想小石子的漣漪在彩虹的霞光映照下擴散開來──尚樺姐姐在她的粉絲專頁為這次的採訪發了長文。看來,不僅是當下的一個小時,她已於更早的文字相遇、故事攀談中,認識了我,認識了一個正宗掛牌的自閉症患者;平等而同理的認識,並且想助我走向人群、走向夢想。

四天了,我間或被餘波的漣漪一圈一圈撞到,帶著鼓舞的笑容撞來,有點驚喜、又有些沉重。尚樺姐姐的文字,是漣漪的推手,我因為這樣的被了解驚喜,也因為被說出期望而沉重。

終於,當起伏回歸現實時我不得不承認:這個世界的門不僅為我而開,又怎能為我第一個打開。以前沒有設限自己的未來,以後我也不能因路的崎嶇或平坦而改向。

還有,陪我煎熬了很久的媽媽,這幾天又害您焦慮沮喪了。我接受爸爸「可以更長遠就不急於更輝煌」的道理了, 畢竟我的生命有太多您的支撐。

媽媽抓著游高晏的手在他撰寫的書上簽字。

以下是節目主持人蔡尚樺在採訪游高晏後的心得──你所無法理解的自閉症。

「不要在那邊耍自閉啦!」從小只要有特別害羞內向的人,大家總會這樣開玩笑。但其實這不是自閉症唯一的病徵,對很多病友來說也一點都不好笑。

昨天午後我的節目「鏡相人間」專訪了18歲的晏晏(游高晏),這不是我第一次接觸到自閉症的家庭,卻讓我重新認識自閉症這個名詞,才發現一直以來社會大眾的一知半解其實非常片面。這世界上有千分之一的人有可能罹患自閉症,但每人病徵都不同,家人在照顧和相處模式上,也各自難以想像的難處。而晏晏是讓我特別心疼的,他們一家的緊密連結也特別觸動我的內心。

晏晏不僅有自閉症,更合併多重障礙,讓他口不能言、手不能寫,只能咿咿啊啊試圖發出一些外人難解的聲音,但同時他卻有聰明的大腦、敏感柔軟又滿溢文學情懷和詩意的內心。所以你能夠想像嗎?當一個本該才華橫溢、內心湧動豐富情感的大男孩,靈魂卻被禁錮在一具笨拙的軀體時,該有多焦躁、無力、難受!

我不敢去想,這屬於晏晏與生俱來要承受的難題,更不敢相信一個這麼年輕的孩子竟然已經能泰然與之共處這是多不易的事。

都說久病無孝子、貧賤夫妻百事哀。當家裡有個需要長期照護的病人,再濃的骨肉親情都很難不受影響;但晏晏家真的出乎我意料的相愛。爸爸媽媽不放棄、晏晏自己也不放棄!

他七歲開始學習用鍵盤打字,每一下都如此費力,像是隔著一堵厚厚的磚牆用盡力氣向外界呼喊。他11歲寫了人生的第一本書,句句都是他發自肺腑的無奈。他不甘只念特教班,媽媽就天天陪著他到普通班上課。當一般孩子打混偷懶不想讀書時,晏晏是多麽渴望能有靈巧的手腳,讓他能有餘力多看幾本自己喜歡的書,多算幾道數學。

我一直以為自閉症患者通常不擅表達、不懂人際關係相處和人情世故,但晏晏不一樣,他總是笑咪咪的看了讓你忍不住跟著微笑,然後貼在媽媽身邊展現他的愛與依戀。我特別準備一些餅乾在錄影前跟晏晏分享,他笑得像個孩子,親暱的碰一碰我。

晏媽說:「他很少會跟第一次見面的人親近,上次某個政治人物接見我們,試圖抱晏晏三次,他都不願意。」

結束錄影後,我小心的坐到他身邊握著他的手:「晏晏,我能抱你嗎?」他笑了,張開手臂,我們輕輕地擁抱。這一刻,無需言語,人與人之間的情感和溫度本來就只需意會、何需言傳。

晏晏對生命的態度給了我很多啟發,他沒有花太多時間在怨天尤人、憎恨命運,反而展現超出年齡的泰然豁達。當我們問他,想對爸媽說些什麼呢?他回應:「欠您們的不是債也不是情,是一世的緣。我們因緣相聚相守,謝謝您們以超乎生命的力量守護我和妹妹。請在未來珍重自己,別太擔心我們。」

我們又問他,如果有天能發出聲音他最想說什麼呢?他打字:「我想盡全力的吶喊,對著空谷,對著大山說:我──愛──你──,不是對某一個人,是對全世界。 謝謝來到這世界,謝謝經歷的一切。」

每個人的生命總是會面臨一些難關、一些課題,與其像灘爛泥一樣被擊倒,或是怨天怨地覺得全世界都對不起你,請想想這些還在為人生努力奮鬥的人,相比之下我們擁有的已經太多了!

游高晏與媽媽和節目主持人蔡尚樺(右)合照。

最後,我有個私心,希望大家能一起完成晏晏的心願。明年將面臨大學考試,熱愛文學的他第一志願是政大中文。晏晏不想循特教管道申請,因為有開放特教入學的院校系所有限,他想和大家一樣憑本事透過學測或指考進政大,但是晏晏因為肌肉低張的問題無法自己握筆寫字,需要申請特殊考場,讓媽媽或老師一起陪同應試。或許這對大考中心來說要首開首例有一些考量,所以駁回了晏晏的申請,讓他很挫折對未來也充滿迷茫。希望大家能集思廣益幫他一起想辦法,讓我們一起為他圓夢吧!


本系統由淡江大學視障資源中心維護 如有任何建議歡迎來信
資源中心電話:(02)7730-0606, 傳真:(02)8631-9073, 地址:25137新北市淡水區英專路151號商館B125室
捐款劃撥帳號:17137650 淡江大學募款委員會 (請註明:視障資源中心視障系統研發專用)
本網站通過第一、第二及第三優先等級無障礙網頁檢測