歡迎來 教育部華文視障電子圖書網教育部
  [登入/註冊]       
:::左側區塊
 主要選單 
* 歷屆考古題專區
* 網站導覽
* 個人書籤
* 近期新書
* 出版社圖書
* 點字教科書
* 書目查詢
* 新聞雜誌區
* 蝙蝠電子報
* 「身」命力電子報
* 推薦與書摘
* 出版快訊
* 行動數位圖書館
* 視障行動學習
* 網路博覽家&APP
* DAISY/有聲書書目
* 統計資料
* 會員專區
* 無障礙全球資訊網
:::中央區塊

分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 

祝福遙遠國度的白化症者

文/王晨琪

不少人問我白化症對我產生什麼困擾或影響?我都說,雖然國小階段常因不是黃種人的膚色、髮色而被欺負或取笑,會難過哭泣,但升上國中後就習慣與眾不同的外觀了,非常自在地當白化症者。只要有人問我會不會想要黃皮膚、黑頭髮,我都立刻說不想;白皮膚、金頭髮沒什麼不好。

曾有人說我一定上輩子造孽才會白化症和視障,我覺得不但不可理喻也很無禮,憑什麼武斷認定我沒和大家一樣,或者身障就是不好?如果我接納、喜歡我自己天生的樣子,我也知足快樂,幸福感更沒比一般人少,憑什麼說我這般不同是造孽帶來的懲罰呢?

曾有人笑說我生錯地方,如果生在歐洲就很好。我知道他沒惡意,就只是聊天,但我說,我為我能夠生長在台灣感到非常幸運;如果生在非洲坦尚尼亞,那堛漸掑かg者是沒有生命保障的,他們的人身安全是岌岌可危的,因為許多人迷信白化症者的身體能夠帶來幸運和福氣,白化症者的身體在坦尚尼亞就變成迷信和貪婪者的獵物,不管是肢體或器官,比黃金還貴,是可以賣非常昂貴價錢的,多麼殘忍啊!

一零四年六月,牧師的大女兒傳來白化症者報導,看到標題是令人不忍多看的新聞我完全不想看。當晚我還是點了進去。報載坦尚尼亞五位遭斷手、斷腳的白化症孩子,都被砍後獲救,得到美國兒童慈善組織《全球醫療救援基金》的援助,得以到美國裝義肢。看完後一陣鼻酸,放下手機沒多久,實在太難受了,我痛哭失聲,無法接受有那樣的迷信和邪門歪道利用他人身體甚至生命去換取因為貪婪而想要獲得的幸運、福氣或財富。大哭了好久好久,我跟神說:幫助我停下哭泣。

幾年後參加一個白化症者活動,想到坦尚尼亞的白化症者,在去會場的路上我好悲傷,始終哭著。因為哭不停,在會場,我無法和認識的白化症朋友打招呼或交談。我在座位淚水直流,強忍哭聲。因為哭太久,我眼睛痛也感到好虛脫。

理事長上台致詞前從我身邊經過拍了我一下並小聲告訴我:「妳上台代表大家歡迎從坦尚尼亞來台的白化症年輕男孩。」我非常傻眼錯愕,淚流滿面的我想拉住她衣襟告訴她我無法上台。哭成這樣怎麼上台啊?但理事長已快速走向前方。我努力壓抑淚水但還是哭到整個潰堤。擁抱著眼前來自坦尚尼亞的白化症年輕男孩時,我實在哭得太厲害了,那年輕男孩透過翻譯告訴我:「對不起,讓妳為我們這麼擔心難過!」

坦尚尼亞白化症者的生命隨時處於危險情況,有時候連家人都無法保護他們,甚至有親手將自己的白化症家人交給買方的。因為沒有人身安全的行動自由,坦尚尼亞有專門收容白化症者的機構;雖然如此,他們的處境仍然是置身安全法治國家的人們可以去關心的。

但目前為止,我找不到任何途徑可以表達對坦尚尼亞白化症者的關心與金錢支援,他們的處境應該得到更多的關注與幫助,好讓他們在失去安全自由時,仍然有機會獲得完善教育並謀得技能,期待他們在不久的將來可以呼吸自由的空氣。

多年來為找到捐款途徑,我多次試圖詢問一些國際組織,像是世界展望會、紅十字會、世界人權組織、國際特赦組織,以及派有長期宣教士在一些落後國家的教會,但都徒勞無功。

我不認為像我這樣金髮白膚的人生長在歐美就最好,比起坦尚尼亞的白化症者,能夠生長在任何法治國家都已經是最幸福的了;如果生在坦尚尼亞,也許我的生命氣息早已經斷送在迷信貪婪又殘暴的惡徒手中;或者我還在,也可能帶著殘肢在忐忑不安中度日,因為就算已經缺手斷腳,也無法確保安全無虞,還有的器官和肢體仍可能被覬覦用作祈福的目的。

自從一零四年夏天一直到今天,我深深期盼有機會前往坦尚尼亞,去安慰、鼓舞、支持那堛漸掑かg者,告訴他們,有許多人心繫他們的安危並想擁抱、關心他們的需要。

朋友問,難道我不顧自己的安危?當然不是,如果我有能力去到坦尚尼亞,我當然會帶著保鑣維護我的人身安全。

我多麼幸運,同樣是白化症,但我不用分分秒秒活在驚慌失措中。我們需要用仁慈看待處於各種困境與患難的人,如果無法做到,至少也不要口說他人是前世造孽才受苦成為身障,是起碼該有的心態和見識。


本系統由淡江大學視障資源中心維護 如有任何建議歡迎來信
資源中心電話:(02)7730-0606, 傳真:(02)8631-9073, 地址:25137新北市淡水區英專路151號商館B125室
捐款劃撥帳號:17137650 淡江大學募款委員會 (請註明:視障資源中心視障系統研發專用)
本網站通過第一、第二及第三優先等級無障礙網頁檢測